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前不久，医保谈判“国度队”出征了，一场“灵魂砍价”再次献技了。

SMA（脊髓性肌肉萎缩症）一款口服药利司扑兰从起始的5298元/瓶被降到3780元。

要知谈，利司扑兰的市场价高达63800元，当今连最先的零头都不到。

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图源：央视新闻

这是SMA患者的第二个好音讯了。

昨年，70万的“天价药”诺西那生钠，从起始的53680元被降到33180元，谈判现场的视频火遍全网。

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图源：央视新闻

好多东谈主不知谈，那时在中国，这款药物是SMA患者独一的“救命药”，谈判能否得手径直关系到SMA患者的生命。

因此，一场得手的医保谈判毫不单是一次“爽剧式”的砍价，更是无数患者生涯但愿的泉源，甚而关乎生命的延续。

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灵魂砍价

固然说是“砍价”，但医保谈判并不像我们在菜市场、市场论价那样应酬，两边都有回旋的余步。

医保方的价钱波折空间为0，只好药企的报价低于某个价钱身手谈判得手。

这个价钱即是所谓的“底价”。

“底价”并不是越低越好，它追求的是一个合理价，需要谈判到多方面的身分，因此它有着严格的科学依据。

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图源：央视新闻

详情后，装有“底价”的信封就会被放到医保谈判代表的桌上，直到谈判启动，他们身手掀开信封，得知“底价”。

顶着弘大的压力，医保谈判代表托举起无数患者的但愿，开启了一场场关乎生命的谈判。

本年，在SMA用药利司扑兰的谈判现场，他们通常孝敬出了一场精彩的谈判。

企业的第一次报价是5298元/瓶。

医保谈判代表直言：“差距真的很大，你们要有弥散的诚意。”

过程计议，企业的第二次报价是4500。

在听到对面“还要死力”的话后，企业代表感到有些不可置信，忍不住略带憋闷地说：“我真的认为它的价值是被低估了的”。

立时，医保谈判代表唐慧琳笑着说出了难以反驳的根由：

“不会的，你用到了患者身上，你的价值就不会被低估，你要是莫得效到患者身上，你再好的药，再贵的药都莫得效，那是就放在库房里或者在坐褥线上，要用到病东谈主身上，在病东谈主身上起到了疗效才是你们的价值所在。”

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图源：央视新闻

这时，时分已过程去了20多分钟，企业的第一轮报价还莫得详情下来，过程反复计议才阐述报价是4288元，踩线参加盘算推算递次。

接着，她们给出的第三次报价是3900元，依然不成，再降下去只可去陈述总部了，医保谈判代表给了他们一个提议价3750元。

听到价钱后，企业代名义色千里重，回身出去和总部打电话，临了得到的报价比提议价多出100元。

一场情感博弈在晦暗较量。

但我们却涓滴感受不到医保谈判代表的套路，她满脸针织地说谈：

“你们给这些患儿让10块钱，这些患儿可能他就多喝几瓶牛奶、多吃几个鸡蛋、多增多少量养分，我们企业也多情感。”

“我们再让个50块钱，3800可不不错。”

“再陈述吧，为了我们的SMA患儿。”

最终，企业过程第四次计议后，谈判得手了。

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图源：央视新闻

医保谈判代表唐慧琳轻装上阵脚笑了：

“我认为我们的死力，我们的诚意是值得的，因为让我们更多的闪避病患儿，我们的SMA患儿有了更多的遴荐，代表中国的SMA患儿，谢谢。”

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图源：央视新闻

回念念起昨年的医保谈判，亦然如斯的动魄惊心。

第五轮报价时，医保谈判代表张劲妮坦言眼泪都快掉下来了：

“我们谈判组队底价不错波折的空间是0，你们踩进来，我们相遇，踩不进来，我们即是平行线。”

企业代表过程计议之后，给出了一个离“底价”至极接近的价钱，眼看着离得手近在目前，张劲妮感到有点愁肠和缺憾“我认为前边的死力都白搭了”。

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图源：央视新闻

她微微皱着眉头，带着些请求的口吻说：

“可能你们手头上如故有一些权限，从我们来说，我们的权限是0 ，是一个刚性的线，我念念请你们再商酌一下好吗？”

也许是这份针织打动了企业代表。

过程8轮谈判，历时一个半小时，终于尘埃落定，这意味着中国的SMA患者有救了。

张劲妮紧绷的脸，终于笑容开展。

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图源：央视新闻

其实，她那时出奇在克制内心的欣喜，本体上，她比看上去还要更容许少量。

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图源：《征途》

张劲妮是临床医学出生，线下直面SMA患者，她很了了这场谈判对SMA患者以及他们的家东谈成见味着什么：

“每一个重病患者死后都有一个很忙活的家庭，可能你多作念一件事情，就会有一个病种的患者或者家庭，概况取得更好的生涯。”

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图源：《征途》

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每一个小群体都不该被烧毁

“每一个小群体都不该被烧毁。”

张劲妮在谈判现场不经意间直肠直肚的这句话，让好多SMA患者以及他们的家东谈主泪下如雨。

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莫得东谈主知谈他们这沿途履历了若何的折磨和煎熬，不论是躯壳上如故心灵上。

那是一种可怕的泄劲，身处暗澹的洞穴中，长长的路若何走也走不尽，若何看也看不到头。

SMA，脊髓性肌肉萎缩症，是一种基因弱点引起的遗传病，是2岁以下婴儿的头号遗传病杀手。

它可怕就可怕在，因为是一种基因疾病，是以它不会跟着年事增长或调养而消散，而是会陪伴患者一世。

当一个东谈主被确诊SMA，他的躯壳会逐渐丧失各式引导功能，走路、吞咽，甚而呼吸，严重的婴儿患者大多会呼吸清寒而死，活不外2岁。

白留栓的女儿梦圆确诊后，生涯自理都成了奢求，她需要让家东谈主一勺一勺地喂她吃饭，帮她穿穿着、翻身、着迷、上茅厕，上学更是“念念都不敢念念”。

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图源：倾盆东谈主物

更可怕的是，无药可医。

对于SMA患者最早的报谈出当今19世纪末期，但世界上第一个调养SMA的殊效药诺西那生钠却是在2016年才出现。

在长达一个多世纪的时分里，SMA患者都在恭候的但愿与泄劲中渡过。

2009年，白留栓的女儿被确诊为SMA，那时医师告诉她，“世界上都莫得药，孩子活不外两岁”。她不信，障碍了好多病院，问了好多医师，总算得到少量安危，“药还在研发，再过两三年可能会有药”。

等了10年，SMA的殊效药终于在中国上市，干系词白留栓却容许不起来。

70万元/瓶的订价，移时间浇灭了他心中好拦截易燃起的但愿。

SMA患者需要毕生用药，皇冠体育如何注册第一年患者需要注射6针，第二年起每年3针，每年调养的花消进步两百万。

只是一针的价钱，就足以压垮一个普通家庭。

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图源：倾盆东谈主物

白留栓大女儿确诊SMA后，本念念再生个孩子帮她摊派温雅大女儿的重负，不幸的是，小女儿也患了通常的病。

白留栓耕种了泰半辈子的蘑菇地，陋劣的收入根底支付不起宽敞的医药费，她和丈夫搬到杭州，丈夫开夜班出租车，她去筹钱，什么样的形态都用上了，拨打媒体热线电话、拍摄女儿成长的短视频，甚而带着两个女儿去乞讨......

历尽千辛万苦，总算筹到了第一针的钱，可她依然恨之入骨，第二针、第三针......的钱又该若何办，“那是一种熬不出面的嗅觉”。

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图源：倾盆东谈主物

但，只消在世就有但愿。

2022年，诺西那生钠被纳入医保目次，加上医保报销，70万元的“天价药”被降到1万多元。

本年，SMA患者又迎来了新药物入选医保目次的好音讯。

从起始的“无药可用”到“有药可用”，再到“有药可选”，SMA患者再也不是阿谁不被看见的小群体了。

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中国的决心

医保谈判的大幅砍价让好多东谈主欢笑饱读吹，同期，也让一些东谈主产生了担忧：

为了研发出药品，企业付出了宽敞的研发经费，要是看不到利润，以后不研发了若何办，这对于闪避病患者来说会不会是更大的不幸？

我们先来看一下“闪避病”的界说，世界卫生组织将“闪避病”界说为患病东谈主数占总东谈主口0.65‰到1‰的疾病。

但由于群众东谈主口基数大，闪避病其实并不闪避，在我国就更为显明了，我国现存闪避病患者进步2000万东谈主，每年新增患者进步20万。

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图源：央视新闻

以SMA例如，我国的SMA患者东谈主数约有3~5万东谈主，这对于企业来说，无疑是一个弘大的市场，“以量换价”成为药企参与医保谈判的能源之一。

2022年，SMA的闪避病用药诺西那生钠参加医保目次后，国度医保局对它进行了数据追踪，发现比拟2021年1.8个亿的销售额，2022年的销售额翻了2.6倍，达到4.7个亿。

此外还有无形中的收益，擢升企业着名度，成心于其他药品的销售。

是以，对企业来说，这并不是一笔损失的营业。

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图源：央视新闻

天然，生命无价，数见不鲜的患者才是真确的受益者。

诺西那生钠被纳入医保目次后，2022年1月1日起扩充，世界各地的SMA患者连接用上了也曾念念都不敢念念的“天价药”。

4岁的李佳树庆幸地成为世界首例注射者。

之前，姆妈曾问佳树：“打完针以后，你念念作念什么呀？”

佳树说：“我念念上幼儿园。”

当今，这个浮浅朴实的梦念念总算看到止境了。

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图源：王人鲁晚报

8岁的乐乐，梦念念是去上皇冠体育课。

病情加剧后，他的腿迈不开，脚提不起，只可坐轮椅。

注射前，乐乐说：“我念念去上皇冠体育课，我不知谈皇冠体育课到底累不累，有多累，都还没试过呢……”

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图源：宁波晚报

作者林赟的梦念念是体会一下走路的嗅觉，她曾在脑海中幻念念过无数次，还将它写进了演义：

“概况无比摆脱地行动肢体对于芦苇来说，是一种全新的体验，她提神翼翼地双双撑着座椅，躯壳安详而平稳地进取起飞，挥舞我方细细地手臂上前迁徙，她终于找到一种表情概况像宽泛东谈主一样，自主地作念出任何宽泛的看成，那一刻，她健忘了我方身患残疾。”

当今，她终于能躬行体验一下了。

尽管这一刻，她照旧等了30年。

还好，一切的恭候都是出奇旨的。

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图源：《征途》

也只好在这时，我们身手澄莹地体会到，一场医保谈判所带来的剧变。

在那些漫无天日的恭候中，那些闪避病的患者并不是一个东谈主在来回，还有好多东谈主在他们看不见的地点里，为延伸他们的生命而死力。

印象最真切的是，张劲妮在医保谈判中，曾反复说起到中国的“决心”：

“中国的医保基金，在本年本体上是一个至极贫苦的年份.......我们对国度医保局本年仍有勇气来开展我们的医保谈判使命，体会到了东谈主民健康至上的这种至极大的决心。”

“我确信在群众莫得哪个市场比中国的政府决心更大，在世界的边界内这一类的品种，这种价位的开展谈判，决心我念念你们应该概况体会到。”

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图源：央视新闻

什么是中国的决心？

我们不错从许多具体细小的个例中得以窥见。

江西安远一个年青东谈主不幸患上白血病，是医保扶贫的计谋维持起了他6年的调养，为他报销了60多万，康复后，他的母亲眼含热泪：

“我和他爸是纯正的农民，就算砸锅卖铁也拿不出这样多钱啊！果然多亏了有医保，是医保计谋救了我孩子的命！”

广西柳州，一个19岁的女孩还没达成当督察的梦念念，就被确诊为“骶尾部骨巨细胞瘤”，这让家里收入泉源只好5亩甘蔗地的家庭近乎被粉碎。

是医保扶贫计谋重建了这个家庭，近30万的医药费在报销后只是付了4万多，女孩感德地说：

“感谢国度的好计谋，才有了我的今天！”

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图源：国度医保局

四川广元一位老伯不幸患上尿毒症，调养的7年间，为了不连累子女，他也曾念念过要自尽，是医保扶贫计谋给了他生的但愿。

蓝本一个月1万元的花消过程报销，一年下来才只需1万元傍边，老伯的男儿感到无比的欣忭：

“我们的包袱轻了好多，父亲心里的羞愧和费神也少了。”

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图源：国度医保局

这即是中国的决心，于细小之处见真章，寻常之处见真功。

鄙俚朴实，却又坚如磐石。

正如那句话所说：

“总有东谈主说中国东谈主不信神明，莫得信仰，我们简直不信某个缥缈的神，我们信仰远到边关的铮铮脊梁，近到桌上的一饭一蔬，我们信双脚丈量的路程，信双手打磨的岁月。”

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点个「在看」，长期不要低估国度为你的生命而死力的决心。

参考尊府：

1.倾盆东谈主物《为了万分之一，历经8轮谈判》

2.中国新闻社《70万降到3.3万的“救命药”开打！“小群体”莫得被烧毁……》

3.新华社《念念注射，一万个念念！8岁乐乐有救了！》

4.央视网《打完针后，你就能跑，也会飞了》

5.国度医保局《江西安远：圆梦——白血病患者刘志浩的帮扶励志故事》《广西：病魔冷凌弃 东谈主间有爱——柳州市秀梅一家的医保扶贫故事》《四川广元：续航生命 重燃但愿——医保让求医之路走向光明》

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